Caratteristiche generali e scopo del progetto.

 

Nel marzo del 2003 un gruppo di associazioni di volontariato, da sempre impegnate in campagne d’informazione e prevenzione sulla sindrome da immunodeficienza acquisita (AIDS), ha proposto alle autorità locali un progetto consistente in un’indagine conoscitiva sul livello d’informazione della popolazione sarda riguardo a tematiche legate al virus dell’immunodeficienza umana (HIV).

Il circolo ARCI Borderline di Sassari, principale promotore di tale iniziativa, in collaborazione con il Movimento Omosessuale Sardo, il Gruppo Persone Sieropositive e il Comitato Lotta all’AIDS, tutte associazioni di volontariato di Sassari, ha ideato un questionario con domande sull’ HIV e la sua trasmissione da distribuire nel territorio sardo.

Lo scopo principale del progetto è quello di individuare le eventuali lacune conoscitive della popolazione sarda sull’ HIV, sulla sua trasmissione e sulle conseguenze che la sua infezione può causare sull’organismo.

L’elaborazione finale dei dati provenienti dalle risposte di persone appartenenti a varie fasce di età e di diversa estrazione socio-culturale, potrebbe infatti permettere di individuare quale o quali porzioni di popolazione dovrebbero diventare il potenziale target per future campagne di informazione e prevenzione.

L’originalità di tale progetto consiste nel fatto che il concetto di target è stato fino ad ora applicato, a livello locale, solo per indagini di tipo economico e commerciale. In questo contesto la salute diventa il prodotto da “vendere”; resta da conoscere a chi tale “prodotto” essenziale dovrebbe essere pubblicizzato.

Non sembrerà per niente strano, perciò, citare l’esempio del semplice linguaggio da utilizzare in eventuali campagne di prevenzione, che dovrà essere ovviamente diverso se il target è la fascia adolescenziale o quella dei giovani adulti.

Lo scopo principale della presente ricerca è quindi quello di fornire linee guida per future campagne di informazione e prevenzione, tramite la possibile individuazione delle fasce di popolazione che avrebbero maggiore bisogno o diritto di informazioni sulla propria salute.

 

Introduzione

 

HIV e AIDS

 

L’HIV è un virus che appartiene alla famiglia Retroviridae, della quale fanno parte numerosi altri virus a lungo studiati nei laboratori per la loro capacità di indurre tumori in un gran numero di ospiti animali come uccelli, topi, gatti, maiali e diversi tipi di primati.

Nel 1980 un virus appartenente a questa famiglia fu per la prima volta isolato nell’uomo dai linfociti T di un paziente con leucemia; ad esso fu dato il nome di virus linfotropo per le cellule T umane di tipo I (HTLV-I). Nel 1982 un secondo virus fu isolato da un paziente di Seattle con leucemia a cellule capellute, a questo fu dato il nome di HTLV-II.

L’AIDS è stata riconosciuta come sindrome nel 1981 negli Stati Uniti, in seguito ad un numero estremamente elevato di casi di polmonite da Pneumocystis carinii e sarcoma di Kaposi osservati in soggetti giovani a New York e San Francisco. Tali patologie erano e sono estremamente rare nella popolazione generale, per questo fu avviata una sorveglianza epidemiologica che suggerì la natura infettiva di tale sindrome.

Dopo 2 anni di ricerche, alla fine del 1983, venne isolato l’agente eziologico da parte del laboratorio di virologia dell’Istituto Pasteur di Parigi e del National Cancer Institute di Bethesda.

Il virus venne inizialmente denominato LAV (lymphadenopathy virus) e HTLV-III (human T-lymphotropic retrovirus tipe III); successivamente gli si è attribuita l’attuale denominazione: HIV.

L’HIV, di cui sono noti 2 sierotipi (1 e 2), appartiene alla sottofamiglia Lentivirinae.

Esso causa l’AIDS, che può essere definita come una condizione morbosa che colpisce in prevalenza giovani adulti e bambini con manifestazioni cliniche che vanno da infezioni opportunistiche ad insolite forme di tumori, dovute ad una grave compromissione della risposta immunitaria cellulo-mediata.

L’epidemia è probabilmente originata nell’Africa equatoriale, zona nella quale il virus era endemico con ogni probabilità fin dagli anni 50. Da qui si è diffusa alla fine degli anni 70 nelle isole dei Caraibi ed in alcune aree metropolitane degli Stati Uniti e del Nord Europa.

Gli intensi scambi commerciali e turistici tra aree inizialmente interessate dall’epidemia ed altre non ancora colpite, così come l’uso di emoderivati infetti provenienti in particolare dagli Stati Uniti, hanno contribuito ad una diffusione quanto mai ampia dell’infezione negli anni 80; negli anni 90 si è osservata la comparsa dei primi casi anche in aree ritenute immuni, quali il nord Africa, il Medio Oriente e la Cina.

Il virus si può principalmente trasmettere tramite rapporti sessuali penetrativi non protetti, tramite il sangue e/o i suoi derivati e per trasmissione verticale da madre a bambino.

Per quanto riguarda i rapporti sessuali, sono ritenuti più a rischio i rapporti anali non protetti, a causa della maggiore probabilità di formazione di microlesioni mucose che favorirebbero il passaggio del virus nel circolo ematico, seguiti dai rapporti vaginali.

Abbastanza controverso è il discorso dei rapporti orali non protetti. Larghi studi condotti recentemente su coppie con un/a partner sieropositivo/a che praticavano sesso orale senza precauzioni, non ha portato a nessuna individuazione di nuovi casi di acquisizione del virus.

Questo fa pensare che i rapporti orali siano a bassissimo rischio di contagio, anche quando si ha eiaculazione nella cavità buccale.

A titolo puramente cautelativo si preferisce definire tale tipo di rapporti a basso rischio, precisando che sarebbe comunque meglio evitare l’eiaculazione nella cavità buccale e/o usare il profilattico. Infatti lo sperma, al pari del sangue, del latte e delle secrezioni vaginali e cervicali, è il fluido corporeo che contiene una maggiore concentrazione di particelle virali, rendendolo particolarmente pericoloso ai fini dell’incremento del rischio di contagio in rapporti non protetti.

Lacrime, sudore, liquido pre-coitale, saliva etc. contengono ugualmente particelle virali, ma non in una concentrazione tale da renderli pericolosi.

Per quanto riguarda il sangue, si ritiene che sia la via di trasmissione più frequente dell’ HIV in alcuni paesi, tra cui l’Italia, a causa dello scambio di siringhe effettuato frequentemente da chi fa uso di droghe per via iniettiva.

Il sangue per le trasfusioni e gli emoderivati sono ormai diventati sicuri, a causa dell’uso di test di screening estremamente sensibili che consentono di individuare campioni infetti con assoluta certezza.

Infine la trasmissione da madre sieropositiva al prodotto del concepimento avviene nella maggior parte dei casi alla nascita, per contatto con il sangue materno durante il passaggio nel canale del parto (probabilmente tramite la congiuntiva del neonato), o durante l’allattamento; raramente infatti si ha il passaggio del virus per via transplacentare e cioè durante la gravidanza.

Per questi motivi il taglio cesareo, l’allattamento artificiale del neonato, la terapia antiretrovirale praticata in gestazione e al momento del parto sono strategie profilattiche indicate dall’attuale letteratura come estremamente efficaci nel ridurre la trasmissione verticale dell’ HIV.

Una volta penetrato nell’organismo il virus comincia a moltiplicarsi in un notevole numero di cellule, ma esso ha un particolare tropismo per alcuni tipi di cellule immunitarie e cioè i macrofagi ed i linfociti CD4+. Queste cellule hanno un ruolo fondamentale nell’ambito del sistema immunitario. La loro progressiva distruzione determina una caratteristica suscettibilità ad infezioni, che in soggetti normali sono di scarsa rilevanza o totalmente asintomatiche (infezioni opportunistiche), ed a tumori. Tale processo distruttivo è abbastanza lento (da qui il nome della sottofamiglia alla quale l’HIV appartiene: Lentivirinae) ed è in media di 10 anni, dopodiché si passa all’AIDS e dal momento della diagnosi la sopravvivenza è in media di 1 anno. Il 95% dei soggetti con diagnosi di AIDS infatti muore entro 5 anni. Questa è ovviamente la storia naturale dell’infezione, in assenza cioè di trattamento farmacologico.

Allo stato attuale, l’AIDS costituisce l’unica sindrome di eziologia virale per la quale risultano disponibili numerosi schemi terapeutici efficaci, che consentono di prolungare notevolmente la sopravvivenza.

A tutt’oggi comunque l’AIDS è considerata una malattia con una mortalità vicina al 100%; estremamente rari, infatti, sono i casi citati in letteratura, di sieronegativizzazione di soggetti precedentemente positivi al test per l’ HIV.

Va inoltre precisato che, a differenza di molti altri virus, l’ HIV persiste nell’organismo e che non può essere eliminato dalla risposta immunitaria.

Allo stato attuale delle nostre conoscenze, la possibilità di eradicare l’infezione, tramite strategie terapeutiche o vaccinali, sembra ancora lontana.

La condizione di sieropositività, infine, può essere totalmente asintomatica ed essere unicamente caratterizzata dalla presenza in circolo di anticorpi contro il virus; ciò può essere verificato solo tramite l’esecuzione di test sierologici e questa può essere considerata una situazione estremamente pericolosa, ai fini della diffusione dell’infezione, in quanto chi è sieropositivo può non essere a conoscenza del proprio stato.

 

Epidemiologia dell’infezione.

L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha reso noto che, al Dicembre del 2003, i/le sieropositivi/e al mondo sono circa 40 milioni, con 37,5 milioni di adulti e 2,5 milioni di bambini sotto i 15 anni.

Nel 2003 si sono registrate 5 milioni di nuove infezioni, con una media di 14.000 nuove infezioni al giorno. Si sono inoltre registrati 3,1 milioni di morti sempre nello stesso anno.

L’area più interessata dal problema nel mondo è l’Africa sub-sahariana, con circa 27 milioni di soggetti colpiti dall’infezione, seguita dal sud e sud-est asiatico con circa 6 milioni.

E’ stato registrato, soprattutto nei paesi in via di sviluppo, un incremento d’incidenza tra le donne e i soggetti tra i 15 ed i 24 anni.

Riguardo all’Italia, l’Istituto Superiore di Sanità ha reso noto che al dicembre del 2002 sono stati notificati 51.172 casi di AIDS, di cui 932 solo nell’ultimo semestre. I pazienti deceduti sono stati 33.308 (65,1%). Il 77,8% sono di sesso maschile, l’1,4% bambini. L’età mediana alla diagnosi era di 34 anni per i maschi e di 32 anni per le femmine.

Le regioni più colpite sono nell’ordine: la Lombardia, la Sardegna, il Lazio e la Liguria.

La Sardegna ha un tasso d’incidenza del 5,5 per 100.000 abitanti, secondo solo a quello della Lombardia che è del 5,6. Per quanto riguarda i tassi di incidenza secondo la provincia di residenza, i più alti del 2002 sono nell’ordine: Brescia, Sassari, Rimini, Lecco, Forlì e Cagliari.

L’età mediana alla diagnosi dei casi adulti di AIDS, mostra un aumento nel tempo; infatti nel 1985 la mediana era di 29 anni per i maschi e di 24 per le femmine, nel 2002 le mediane sono rispettivamente a 40 e 36. Questo dato è con ogni probabilità dovuto all’introduzione di nuovi ed estremamente efficaci schemi terapeutici.

Il 61% del totale dei casi sono dovuti alle pratiche associate all’uso di stupefacenti per via endovenosa, il 15,9% a rapporti omosessuali/bisessuali non protetti, il 18,6% a rapporti eterosessuali non protetti. Nell’ultimo anno si è inoltre osservato un notevole aumento di nuovi casi dovuti a rapporti sessuali non protetti, con una riduzione delle altre vie di trasmissione (soggetti emofilici, trasfusi, tossicodipendenti).

Purtroppo in Italia solo alcune regioni (tra le quali non figura la Sardegna) hanno sistemi di sorveglianza per la registrazione di nuovi casi di sieropositività, per questo motivo si può solo fare una stima del numero totale di sieropositivi nel nostro paese, che secondo l’Istituto Superiore di Sanità ammonta a 80.000-110.000.

 

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Sono stati inoltre visitati per la raccolta  dei dati relativi a questa sezione i siti Internet ufficiali dell’Istituto Superiore di Sanità e dell’Organizzazione Mondiale della Sanità.

Materiale e metodo.

 

L’unico materiale usato per l’indagine consiste in un questionario distribuito in forma anonima, composto da 27 domande (figura n° 1) con unica possibilità di risposta tra 2 e 6 opzioni, ad eccezione della domanda n° 1.

Le prime 7 sono domande generiche su età (domanda n° 1), sesso (domanda n° 2), provincia di provenienza (domanda n° 3), numero di abitanti del luogo di residenza (domanda n° 4), titolo di studio (domanda n° 5), professione (domanda n° 6) e reddito annuo (domanda n° 7).

Le domande n° 8,9,10,11,12,13,14 e 22 riguardano principalmente la malattia e cioè l’AIDS, l’ HIV, la sua trasmissione e la prevenzione dell’infezione. Esse sono state definite arbitrariamente domande di gruppo1 ed hanno un carattere più prettamente scientifico.

Le domande n° 16,17,18,19 riguardano la percezione soggettiva della malattia, dello stato di sieropositività e della situazione epidemiologica a livello regionale. Sono state definite domande di gruppo 2 e mirano, tra l’altro, a sondare l’eventuale presenza di pregiudizi e/o scarsa informazione sul problema ed hanno un carattere più prettamente sociologico.

La domanda n° 21, pur avendo caratteristiche simili alle domande di gruppo 1, è stata  classificata tra le domande di gruppo 2 perché si voleva testare la presa che determinate notizie giornalistiche hanno sulla popolazione (l’invenzione di vaccini, l’introduzione di terapie miracolose etc.). Tale domanda quindi finisce per testare la percezione individuale della malattia e non aspetti prevalentemente scientifici del problema.

Le domande n° 15 e n° 18 sono una sorta di ibrido tra i due gruppi che si è deciso d’inserire nel gruppo 2 per l’alta percentuale relativa di risposte all’opzione “c” (vedi dopo) che denotano la diffusa presenza di pregiudizi sul tema dei soggetti intervistati.

Tralasciando la domanda n° 20 che ha un carattere francamente ipotetico, le domande n° 23,24,25,26 riguardano la percezione individuale del livello di conoscenza sul tema e del grado d’informazione fornita da mass-media, istituzioni etc. da parte del campione.

Infine la domanda n° 27, assimilabile alle domande di tipo generale, mira ad individuare se un coinvolgimento personale e cioè la conoscenza di un/a sieropositivo/a, spinga le persone ad acquisire un maggior livello conoscitivo ed un minor carico di pregiudizi sul problema.

Riguardo al metodo di distribuzione del questionario si è deciso di intervistare un campione il più multiforme possibile della popolazione sarda per quanto riguarda le variabile sopraccitate eccezion fatta per l’età, ove si sono volute maggiormente privilegiare le fasce adolescenziale e giovanile.

Il questionario è stato distribuito in alcune scuole superiori campione delle province sarde, scegliendo di intervistare tutti i soggetti di alcune classi di diversi corsi secondo lo schema 1° A, 2° B, 3° C e così via, ciò per evitare che situazioni contingenti potessero falsare i dati, per esempio un/a docente particolarmente sensibilizzato/a sul tema che facesse campagne informative solo in un particolare corso o solo in alcune classi, ma nel contempo avere un campione sufficientemente rappresentante tutte le fasce d’età presenti nella scuola.

Il questionario è stato inoltre distribuito nelle università, ad associazioni di volontariato, in vari luoghi di ritrovo (bar, sale gioco etc.) e tramite panchetti per le strade e nel corso di diverse manifestazioni culturali, politiche e sportive del 2003.

 

 

 

Figura n° 1: il questionario

 

1) Età:          (anni)         

 

2) Sesso 

a)      maschile   

b)      femminile 

 

3) Provincia nella quale vive

a)      Sassari

b)      Nuoro

c)      Oristano

d)      Cagliari

 

4) Numero di abitanti del luogo in cui vive

a)      meno di 5.000

b)      tra i 5.000 ed i 10.000

c)      tra i 10.000 ed i 50.000

d)      tra i 50.000 ed i 150.000

e)      sopra i 150.000